В Приамурье дорогостоящее лекарство для малышей с мышечной атрофией предложили закупать за счет бюджета

В Амурской области подняли проблему обеспечения малолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией дорогим лекарством, в настоявшее время необходимый препарат не входит в списки закупаемых за счет бюджета, сообщает Vostok.Today. 

Речь идет о "Спинразе". Одна доза лекарства стоит восемь миллионов рублей. Сейчас в Приамурье живут менее десяти малышей со смертельно опасным диагнозом. Как их родители выходят из ситуации, не уточняется. Но необходимость наконец включить лекарство в списки бесплатных обосновывают "высокой смертностью". 

Читайте также: В Магадане инвалиды судятся с государством за средства реабилитации 

Для одного юного больного необходимо свыше 47,7 млн рублей на покупку "Спинразы" в первый год лечения и не менее 23 млн рублей каждые 12 месяцев в последующем. По данным заксобрания Амурской области, денег на такую помощь из регионального бюджета нет, парламентарии выступили с инициативой о выделении средств из федеральной казны. 
Фото: pixabay.com, сейчас врачи не могут назначать пациентам препарат, так как нет механизма финансового обеспечения 

Читайте также: Министерство здравоохранения Камчатки судится с семьей больного ребенка, чтобы не покупать ей лекарства 

Но политического веса местных народных избранников для влияния на коллег из Государственной Думы России не хватает, амурские депутаты разослали свое предложение по заксобраниям субъектов РФ, чтобы уже с их поддержкой обратиться в нижнюю палату Федерального Собрания РФ. 

Читайте также: Родным тяжело больного ребенка из Читы пришлось выйти на пикет, чтобы мальчика отправили на лечение в Москву